ゴールデンウイークに再会した広田さん親子。元子さんは息子の大学生活に不安を感じながらも、たくましく思っている＝今月５日、岡山市

　臓器移植を受けた患者には、将来にわたって二つの「宿命」がついて回る。拒絶反応と感染症への不安だ。

　二〇〇二年、岡山大病院で母親の広田元子さん（４９）＝岡山市江崎＝から生体肝移植を受けた長男祐一さん（１８）。術後一週間でやはり、拒絶反応とみられる発熱がみられた。

　人の体は細菌やウイルスなどの外敵を排除する免疫機能を持つ。移植された臓器は「他人」のもの。異物とみなして攻撃されないためには、免疫抑制剤の服用が生涯欠かせない。だが、それは一方で、抵抗力を奪い、肺炎など感染症のリスクを高める。

　「命にかかわるような拒絶反応は二週間以内にでやすい。患者の三割から四割は何らかの拒絶反応を経験する」。祐一さんに移植手術をした岡山大病院の八木孝仁講師（４９）はいう。

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　祐一さんは一日に計十錠、二種類の免疫抑制剤を服用する。幸い、大きな拒絶反応などはその後にない。だが、発熱やおう吐のたび、親子は不安な思いで岡山大病院に駆け込んだ。

　初めはいやいや薬を飲む祐一さんを、元子さんは「飲まないと命にかかわるのよ」と諭してきた。副作用もある。糖尿病やけいれんの誘発、腎障害、多毛…。胆道閉鎖症の子どもを持つ親の集まりでも、話題の多くはそこへいく。

　祐一さんは四月から、関西の福祉系大学の介護福祉学科に進んだ。親元を離れ、今後は厳しい自己管理が必要になる。「闘病中はこんな日が来るとは夢にも思ってもいなかった」。元子さんはうれしさの半面、ちょっぴり不安も抱えた。

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　広田さん一家には今、重くのしかかる問題がある。

　年に百万―二百万円とされる高額な免疫抑制剤の費用負担だ。現在は胆道閉鎖症が「小児慢性特定疾患」に指定されており、自己負担はごく一部。しかし、祐一さんが二十歳になれば適用を外れる。月々数万円の負担が生じることになる。

　また、腎臓や肺などの移植患者と違い、肝移植患者には障害者手帳が交付されない。「胆道閉鎖症の子どもを守る会」（本部・東京）では厚生労働省への要望活動などしているが、改善される兆しはない。

　「夫や私が元気で働いているうちはまだいいが、その先どうなるか…」と元子さん。

　祐一さんも将来を真剣に考えている。介護福祉士と社会福祉士の資格を取り、少しでも就職に有利にしたいという。

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　祐一さんは今年のゴールデンウイーク、ほぼひと月ぶりに帰省した。

　大学ではサークル活動のドラムに熱中。朝寝坊して薬を飲み忘れ、あわてて寮に帰ることもあるが、健康管理には人一倍気を付ける。「大学は想像以上に面白い。もし移植してなかったら、今ごろは全然違う生活だった」

　元子さんは、しみじみと言う。

　「移植は『選択の医療』だと思う。しないと生きていけないけど、金銭面やリスクも含めて『しない』という選択だってある。うちは結果として、元気をもらえた」

　一九九六年以来、岡山大病院が手掛けた生体肝移植は百六十六例。五年生存率は八割を超えた。胆道閉鎖症の子どもは十五人が移植を受け、術後のリスクと向き合いながらも、全員が生存している。