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揺れる移植医療
父努さん(右)が見守る中、加藤医師から診察を受けるみらいちゃん。多臓器移植の経過は順調だ
父努さん(右)が見守る中、加藤医師から診察を受けるみらいちゃん。多臓器移植の経過は順調だ
第3部 アメリカからの報告 1 みらいちゃん 日本で打つ手なく渡航

 季節がまるで「夏」だと気付かされたのは空港を一歩出たときだった。額から汗が噴き出す。

 米南部のフロリダ州マイアミ。二月二十八日。気温三〇度。この時期には、全米各地やヨーロッパから避寒客が押し寄せる。ビーチ周辺は半袖短パン姿の男女であふれていた。

 ビーチの喧噪(けんそう)から車で約十分の距離にあるマイアミ大ジャクソン記念病院を訪ねたのは、一人の子どもと家族、そして主治医に会うためだった。

 山下みらいちゃん(1つ)は、この日、外来で加藤友朗准教授(43)=同大移植外科=の診察を受けていた。

 「座る訓練をしてみようか」。ベッドの上で小さな体を懸命に動かすみらいちゃん。鼻には薬や栄養を補給するための管が入れられている。

 二〇〇六年十二月上旬、みらいちゃんは加藤医師の手で胃、小腸、大腸、肝臓、膵(すい)臓を同時に移植する多臓器移植を受けた。体に残る傷跡はまだ生々しい。

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 海外で臓器移植を受ける子どもが、依然として後を絶たない。

 厚生労働省によると、臓器移植法施行(一九九七年)から二〇〇五年までに、海外で移植した日本人は心臓だけで六十五人。うち四十二人が十八歳未満の小児。国内の法の制約や臓器不足から、移植が盛んな米国を頼る状況が続いている。

 みらいちゃんは〇六年三月六日、父努さん(42)と母メリーザさん(26)の長女として愛知県春日井市で生まれた。異常は生後二日目から現れた。母乳を飲んでも便が出ないのだ。

 診断は「全結腸型ヒルシュスプルング病」。腸管壁内の神経細胞が欠如し、腸がほとんど働かない。口にした物が消化できない難病だった。

 「このままでは、移植しか方法はありません」と医師。しかし、それは国内では打つ手なしとの宣告に等しかった。臓器移植法は、ドナー(臓器提供者)を十五歳以上と定めている。生きるためには、海外で小児のドナーを待つしかなかった。

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 「できることなら、日本で手術をしたかった」。ジャクソン記念病院の廊下で努さんが話す。

 渡航移植の最大のハードルは、過酷なまでの経済負担だ。渡航費、滞在費、手術費などを含め一億円以上はかかる。努さんは友人の協力や募金で約一億四千万円を集めた。だが、温かい善意の一方で、冷たい視線にもさらされた。

 「金は何の事業に使うのか」「死ぬ死ぬ詐欺」―。インターネットの掲示板には、そんな書き込みも相次いだという。

 加藤医師の存在を知った努さんはメールで連絡を取り、みらいちゃんの体重が移植が可能な四キロを超えるのを待って渡米した。昨年十月のことだった。

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 「生まれた国が違うだけで、不公平なことが起きている。米国と違って日本の子どもは大金を集めないと移植できない。複雑な気持ちですよ」。加藤医師はためいきをつく。

 多臓器移植の歴史はまだ新しい。実施例は世界でこれまでに二百例足らず。うち約百例がジャクソン記念病院で行われ、加藤医師はその大半にかかわってきた。

 努さん一家がマイアミ郊外に借りたアパート。年明けに退院したみらいちゃんは、生まれて初めて親子一緒の生活を送っている。ゆっくりだが食事もでき、笑顔を見せるようになった。夏ごろには帰国できそうという。

 病気にうち勝ち、明るい未来が開けますように―。名前には、両親の願いが込められている。

     ◇

 世界をリードする移植先進国・アメリカ。しかし、この国でも臓器不足は深刻だ。第3部は米国の医療現場や研究機関を訪ね、現状と新たな課題をルポする。

 バックナンバー
第5部 足踏み
1 闘い ドナー少数 法に一因 (2007/6/12)
2 戸惑い 救命と脳死 どう対応 (2007/6/13)
3 見えない死 「答え」出すのは家族 (2007/6/14)
4 ダブルスタンダード 矛盾生み現場に混乱 (2007/6/15)
5 約束 カードに刻む妻の思い (2007/6/16)
6 グリーフケア ドナー家族に癒やし (2007/6/18)
7 二つの改正案 節目の年 行方見えず (2007/6/19)
8 15歳の壁 難しい脳死判定課題 (2007/6/20)
9 脳死論議再び 国を二分、見えぬ出口 (2007/6/21)
10 枠組み 専門機関の新設必要 (2007/6/22)
11 アジアの苦悩 進まぬ脳死への理解 (2007/6/24)
12 夢 免疫寛容の謎解明へ (2007/6/25)
13 宝物 問われる命のリレー (2007/6/26)

第4部 生体の光と影
1 プレゼント 元気くれた母の肝臓 (2007/5/25)
2 宿命 リスクと向き合う選択 (2007/5/27)
3 2人の肺 葛藤から感謝へ変化 (2007/5/28)
4 リスク ドナー死亡、再入院も (2007/5/30)
5 重圧 家族に暗黙の強制力 (2007/6/1)
6 ドナーの保護 法による規制不可欠 (2007/6/2)
7 ケアの要 患者、ドナーに安心を (2007/6/3)
8 現実 緊急避難 今や“主流” (2007/6/4)

第3部 アメリカからの報告
1 みらいちゃん 日本で打つ手なく渡航 (2007/4/17)
2 ジグソーパズル 多臓器 (2007/4/18)
3 ゴッド・ハンド 40年間 世界をリード (2007/4/21)
4 UNOSの今 臓器不足に対応苦慮 (2007/4/22)
5 腎疾患戦略 糖尿病の発症減らせ (2007/4/24)
6 “B級臓器” エイズ陽性でも活用 (2007/4/26)
7 ドナー交換 「生体」際限なく拡大 (2007/4/27)
8 ギフト・オブ・ライフ 脳死患者の情報機関 (2007/4/29)
9 報酬制度 臓器売買懸念の声も (2007/4/30)
10 誇り 生き続ける娘の遺志 (2007/5/1)
11 5%ルール 臓器不足に外国人枠 (2007/5/2)
12 ジレンマ 患者は増え続けるが… (2007/5/3)

緊急寄稿 病気腎をめぐって
1 日本移植学会理事 清水信義 提供者保護が不十分 (2007/4/3)
2 泌尿器科医 万波廉介 患者に希望与え得る (2007/4/4)
3 岡山大大学院教授 粟屋剛 問われる「真の倫理」 (2007/4/3)
4 岡山大名誉教授 折田薫三 自ら「第三の道」断つ (2007/4/6)

第2部 命をつなぐ
1 シャント 「いつだめになるか」 (2007/3/10)
2 人工腎臓 70年代 苦難の幕開け (2007/3/11)
3 不安 心通わせるケア必要 (2007/3/13)
4 高齢化 福祉との谷間であえぐ (2007/3/14)
5 腎疾患戦略 糖尿病の発症減らせ (2007/3/15)
6 贈り物 新たな“命”も授かる (2007/3/16)
7 ローカルネット ドナー求め病院巡り (2007/3/19)
8 実らぬ善意 脳死と混同、誤解も (2007/3/20)
9 ドナー発掘 献腎の実績に地域差 (2007/3/22)
10 選択肢 臓器提供の道伝える (2007/3/25)
11 うそ 新たな命に思い複雑 (2007/3/26)

第1部 病気腎の波紋
1 延長線 困っとる患者のために (2007/2/2)
2 原点 どうせ捨てる臓器なら (2007/2/3)
3 迷い 公表「がん」がネック (2007/2/4)
4 独自ルート 「宝くじ」の確率なら (2007/2/5)
5 ばらずし 海渡る感謝の気持ち (2007/2/6)
6 学会 歴史の中で原則築く (2007/2/8)
7 一人の世界 「怖いことやっている」 (2007/2/9)
8 ドナーの意思 かぎ握る自発的同意 (2007/2/11)
9 出合い頭 公平の原則どう保つ (2007/2/12)
10 臓器売買 「起こるべくして…」 (2007/2/15)
11 うねり 患者の立場から関心を (2007/2/17)
12 パイオニア 情報公開徹底が第一歩 (2007/2/18)

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